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开篇前,先给星爸星妈讲一个故事:小宝在11个月大的时候,妈妈就注意到她眼睛不看人,叫她无反应,虽然会发出一些声音,但是根本听不清楚。

小宝妈妈记起了前几天在管家拐到床上来报悍夫猎妻刊上登载的一个关于自闭症早期征象的报道,对照一下, 觉得小宝的很多表现都很像,怀疑孩子就是自闭症。

几天后,带着小宝去看了医生,医生经过认真地观察后,也认为小宝是自闭症的可能性非常大。


接下来,妈妈和很多初次听到孩子是自闭症的星妈一样,经历了否认—迷茫—愤怒—内疚——痛苦——逐渐接纳的心路历程。但是,值得庆幸的是,这个历程却并不漫长。

不到一个月之后,妈妈调整心态,按医生嘱托,每天和小宝一起进行强度较大且各种有趣的互动游戏,还接来一个家乡的快两岁的孩子与小宝一起玩,让一个正常孩子影响“不正常的孩子”。

随着时间的流逝,半年过去,小宝1岁半的时候,妈妈发现,小宝的眼神、互动能力有了显著的改善,语言依然模糊,但有一定意义。妈妈又为小宝安排了语言治疗,又是媒想到半年过去,小宝的语言也变得清晰了,在各方面与同龄正常儿童几乎没有区别了。

随着小宝的康复,妈妈觉得,小宝在11个月的时候,是不是有可能被医生误诊了?

然而,转念一想,也许正是因为这个医生的误诊,才让小宝有机会在“不正常的状态”中进行了“正常的康复训练”,才最终成为了一个正常的孩子。

在现实生活中,的确有很多如小宝妈妈一样的宝妈,孩子幼年时被医院诊断为自闭症,但并没有带孩子进行特教康复,而在几年后,当中一部分孩子很多自闭症行为却逐步减少、甚至是消失了。再去医院复查,医生不再说是自闭症。

一些年龄较大的孩子,他们从小到大都在找不同的医院不同的医生看病,但诊断结果却包罗万象:自闭症、抑郁症、发育迟缓、精神分裂等等。


而据了解,即使是自闭症也会有轻度、疑似、倾向、边缘性或者典型、非典型的不同。五花八门的结果让家长无所适从或感到迷茫,这就是当前自闭症领域存在的误诊问题。

结合小宝妈妈的做法,有些家长并没有第一时间进行心态调整,固执己见的并没有带孩子早期进行康复训练,也有一些家长在“越早干预越好”的理念推动下,在康复机构干预很久但收效甚微。

直到孩子越来越大,差距却越加明显,恐惧、焦虑,甚至绝望,似乎已身心疲惫、无力支撑……

其实,此刻的家长也许该认真的考虑一下那个最初好像已经解决的问题:孩子真的是自闭症吗?

还有一个故事。

小鸣已经十八岁了,爸爸是一家公measle司的经理。四岁时家人发现孩子有些问题,于是去了北京一家著名的专科医院,最终被诊断为自闭症。

妈妈为了他把工作辞了,带着他踏上了漫漫康复之路。前三年的A52色撸BA训练是如何熬过来的现在想都不敢想了,但结果却收效甚微,没有让小鸣具备上学的能力,核电池为什么普及不了没有学校愿意接收他,最后还是托关系上了一所学校,但学校要求必须有妈妈陪读。

两年过去了,别的孩子学习两年,而小鸣在妈妈的陪伴下勉强“混”了两年。重复的行为以及社交困难等自闭症特征并没有因两年的“随班就读“而彻底消失,而小鸣和妈妈已身心疲惫,第三年实在“混”不下去了,最终转入了培智学校。

这就意味着放弃完全康复的希望和践组词努力,凑合到毕业,无处可去的小鸣此后一直呆在家里。据小鸣爸爸说,最近几年孩子在家里几乎所有家务都能做,还特别喜欢做饭,做的4080新也还可以,特别是有一次自己骑的电动车去一个亲戚家,在路上没电了,他根据自己的位置打电话找离他最近、有车的亲戚来接他。

类似的情况并不是唯一的,父母有时很迷茫:自闭症叫作“星星的孩子”,活在自己的世界里不与人沟通,但我的孩子并不是这样,小鸣到底是不是自闭症呢?

其实,小鸣就是一个将其它发展障碍鉴定为自闭症并叠加使用错误的ABA训练,致使孩子成为智力障碍的典型案例。

也有很多被医生诊断为疑似的“自闭症孩子,”原因是未到三岁,不做明确诊断。三岁前孩子去诊断,也有直接被医生说服回家的,因为完全能确定不是自闭。给疑似的诊断,说明有怀疑的成分在里面,至少是处于边缘地带。

这里所说的误诊,并不是说医生判断失误,而是说随着孩子的成长,已经有更充分的证据判断他属于不那么靠近自闭范畴的孩子。这种进步,在医生当时是无法预见和判断的,他只能根据当时所看所听和家长基于孩子特定发展阶段的描述作出判断。

孩子是成长中的个体,和已经定型的成人不同,所以诊断孩子是因为发育问题而暂时落后,还是根本基因缺陷导致的无法治愈的自闭症,不太容易,面诊肯定不是百分百准确,但是除了来自权威的诊断,家长可参考的判断不多。

这就导致出现了一种信息的不对称以及来自对于医院、医生的充分信任导致的家长焦虑而又束手无策的矛盾。

再结合目前我国对于自闭症诊断、治疗以及信息披露的发展现状,以及医学对病因认知的局限,评估系统的不断变化,评估时间的有限,以及评估本身的主观性,自闭症的诊断并非百发百中,有一定比例被诊断的孩子,可以在随后的复诊中“摘帽”。

于是,就出现了一个长久以来被医学界,尤其是自闭症圈内和星儿家长无数次发问的难题:究竟有没有真正被误诊的自闭症?被误诊的自闭症比例有多高?如果真的误诊了接下来该怎么办?那些被误诊的自闭症孩子后来都怎么样了?

这些难题和疑问,一度困扰着很多的自闭症家庭,也成为医学界无法完全解答的命穿越历史的倒爷题。

家有自闭儿,是不幸的,然而被误诊的自闭症家庭,更是如从天堂打入地狱。这种痛楚是普通家庭无法想象和理解的。

就如小到感冒发烧,大到各种癌症都会有误诊,更何况自闭症这个世界难题呢!

而问题的关键是误诊率的问题,这哈皮父子之超能泡蛋个现在没有权威的说法。但从目前自闭症认知的匮乏、快速的诊断流程、激进的确诊风格以及众多家长的反馈、质疑来看,误诊率可能比我们想象的还要高。

自己的孩子是不是被误诊了,尤其在两个权威医生说法都不同的情况下,也只能依靠家长自己的判断力了。

而家长的判断又显得是那么的无足轻重和不知所措。

如果要问,为什么会出现被误诊的现象?

也许追溯到诊断标准和康复训练最前沿的美国制定的标准。只要符合有明明好爱你“重复麻雀消退、刻板的行为”、“社交障碍”、“无语言”这三点表现的孩子就可以定义为自闭症。

而中美文化的差异以及人种的差异和医学的发展程度,又表明,这种诊断似乎并不能用同一把尺子去测量和评判。


而在中国任何发展障碍儿童一旦被贴上自闭症的飞行家族酷乐园标签,会给家庭带来巨大心理创伤和精神经济压力。所以学术上将标准扩大化是在美国有民众和制度基础的,但这并不适合中国。

另外一个原因就是量表的不确定性。有一位星爸说,他在孩子2岁时测量过自闭症行为量表 (ABC)、儿童期自闭症评定量表(CARS),幼儿自闭症检查表(CHAT),等诸多量表,分数为30多分,后来经过一年多康复训练后,又进行同样的测量,分数又达到了60多分。

但是,孩子此时虽然经过了一年多的康复训练,却并没有明显的症状改善,然而测评量表的分数却出现了很大的不同。

当然不能排除,这位星爸主喷火蛙观上的想法支配他填写分数时的变动,但是,真正的原因细究起来,也和测评量表的制定与中美两国的评判标准不同有很大关系。

尤其是人的主观性,以及3岁以前宝宝的主观性和孩子对于陌生环境、陌生人的适应过程、拒绝又不可分割,有很大的不确定性。

所以在当今自闭症诊断领域,漏诊是极其罕见的,误诊却是常常双人赛车比赛有的。孩子一旦出现了异于常人的表现,宁可信其有不可信其无。

举例来说,自闭症孩子都有的“重复、刻板的行为”、“社交障碍”这两条。而误诊的根源就出在这两条的标准上。

我们需要理解孩子为什么会不断的重复一个行为、为什么会有局限的兴趣或排斥、痴迷某些事物。一个孩子成长的过程中会理解从容易到复杂的各种事物,同时,会伴随该事物出现相应的行为,孩子从这些事物和行为中获得经验和乐趣。一岁会摆摆手,两岁会使用简单工具,三岁会学跳舞,而五岁时都能搭建复杂的积木了。

但有些孩子在五岁时还是1岁多的认知能力,不停摆手是因为不能理解除摆手之外其他更复杂的事物;打招呼仪式化是不能理解打招呼意味着什么、不能应用于适合的场景;害怕、胆怯、不敢尝试是不能理解一件新事物可能带来的收益和危害。孩子不能从复杂行为与事物中获得乐趣。

因此,摆手成为他最易获得乐趣的途径女人被男人,就会不断重复;仪式化的再见是他唯一知道的离开别人时必需要做出的一个动作,就会被仪式化;不理解出现电钻、电推子的声音这种突然的环境变化意味着什么而感到恐惧。

国际诊断标准所举的例子其实指向的都是一个常识:孩子理解力弱,兴趣必然狭窄。即使正常孩子也是如此,除了单一方面具备特殊才能的孩子外,那些无论怎么补课连一门功课都学不会的“笨学生”应付课内学习都不够用,怎么会有兴趣参加其他课外小组呢?

第二,社交障碍。这是需要在多种环境中持续性地显示出的社会沟通和社会交往,不和小孩玩是自闭症吗?

回答这个问题需要先清楚孩子为什么不和小孩玩。与成人通过智慧、财富、权力或价值观相互认可不同,儿童只是依靠肢体、认知和语言等能力进行相互认可的。如果没有成人介入,他们之间遵守的基本上就是弱肉强食的丛林法则。幼儿期能力偏弱、胆小的孩子或者由于动作笨拙、或者软弱可欺、又或者由于语言滞后,同龄孩子与之缺乏玩耍互动的乐趣,也就不被群体所接受,到大班阶段通常被小朋友冷落或嘲笑、小学、中学阶段更被欺凌。

反过来,这些孩子自己也不愿意、不敢和比自己能力强的同龄孩子玩。这就好比两个相差一岁的人,年龄越小区别越大,2岁的孩子看3岁大的那个可以用“高山仰止”来形容他的感受,而随着年龄增加差距就会越小,过了青春期原来的认知差距不明显了,很多所谓的“自闭症行为”自然也就消失了。这就是为什么很多轻度障碍的孩子幼年时被诊断为自闭症倾向,孩子大了之后自动“摘帽”了的真正原因。不是这些孩子小时候是自闭症现在又不是了,而是人家根本就不是,是被误诊了。

所有这些,都指向了另一个答案:这些表征都不能作为判断自闭症的依据,他很可能是一个某些能力缺失的正常孩子。


而国内有名的自闭症专家、中山三院儿童发育行为中心主任邹小兵也多次指出,发育迟缓是一个大名称,包含了自闭症、运动障碍、智力障碍、社交障碍以及其他发育落后。发育迟缓如果仅仅是语言发育迟缓或运动发育迟缓,问题的确小一点。但如果是很多领域,例如智力、运动、语言、社交都落后(这很常见)月子餐30天食谱,right,金证股份,其实问题可能比自闭症还严重,恢复起来更难。

自闭症是发育迟缓(社交发育迟缓)的一种,相对来说,单纯的自闭症只有(社交障碍),比起多重发育迟缓(指运动智力语言都迟缓)干预起来要容易一些。症候群性孤独症就是多重发育障碍,干预很难的。

对于自闭症,困难不是在恢复快不快的问题,而是我们习惯的理念认为,我们花了时间教孩子,他不学,我们就会放弃,于是就想找专家、找机构。其实好的专家和机构无非就是更有信心顾烟霍,坚持社交为中心,坚持行为奖励强化,坚持结构化和随机训练相结合。家长不要认为自己会比专家水平差,其实很多家长水平很高,有一些机构水平很差。

认清楚了发育迟缓和自闭症之间的关系,那么还有最重要的一点要明确,任何发育迟缓都要干预吗?

这并不是说每一个自闭症孩子都是被误诊的,也不是说发育迟缓的孩子都是自闭症,只是现实中,因为以上种种原因,真的存在被误新鲜的大鼠尾鱼诊的自闭症孩子,但是,当孩子出现异于正常同龄孩子的问题时,最好的方法依然是进行前期的适合(适合的才是最好的)的康复训练,而不是自认为是被误诊了,就不去管孩子,或者强化训练,反而最终让孩子的问题严重化、扩大化,最终变得无法控制。

与大多数类型的发育迟缓一样,早期治疗依然是最有效的方法,教育干预可以帮助孩子发展特定的认知技能,教育工作者和特教老师、康复训练师以及家长也可以在家里采取具体有效的措施来帮助孩子成长。

如果孩子在婴儿时期出现了一方面或者多方面的发育迟缓现象,也不要刻意隐瞒或者等待自行完善,这是不科学的,最好的方法先是及时就医,尽早治疗和干预,最好的干预还是在家庭自然环境中,而不是为了干预而干预,这反而不利于孩子的健康发展。

哪怕,真的有严重延误的儿童,只要家长调整好心态,充满信心,尽早开始治疗,孩子也能够在最大程度上进行改善,从而融入社会。


【羿云天,高级家庭教育指导师本子彩色,国家三级心理咨询师,自媒体主编。原名徐亨福,生于兰州,现居郑州。专注婚姻育儿、家庭教育、时事评论原创作者。有料有态度,更有温度。新浪微博:羿云天;微信公众号:羿云天说(ID:yiyuntianshuo);微信公众号:蜗牛世界观(ID:wnsjg520)】